onde mora a deficiência? (Medical concept in crisis)

Às vezes me sinto totalmente isolado com essa deficiência. Ela tem características intrigantes. Me afastou do main stream da normalidade saudável em termos de identidade, ainda que em termos práticos não tivesse que ter tomado grandes coisas da minha vida. Isso é um mistério pra mim. Afinal de contas, minha deficiência não passa de estética.

Mesmo assim, quando penso na minha vida e em meus objetivos, não encontro nenhum que não tenha sido negativamente afetado por esta condição. Num dia de revolta contra essa desvantagem indissociável, fiz uma busca no Google (meu empregador, um capítulo a parte) sobre o ódio à deficiência.

O que eu esperava encontrar eram histórias de como as pessoas superaram esta dor crônica e foram em frente com suas vidas de maneira mais ou menos satisfatória. Sem aquela babaquice de deficiente super-herói que me dá vontade de vomitar.

Na verdade os primeiros 20 resultados da busca não tinham absolutamente nada a ver com o que eu procurava. Falavam de crimes de ódio contra deficientes, o que acabou me dando ainda mais raiva da coisa toda. O fato é que eu odeio a minha deficiência e tudo que resulta dela. Acho que ao crescer criei expectativas de vida erradas que foram frustradas seguidamente, principalmente ao virar adulto. Nesse sentido acho que me sinto um pouco como as pessoas que fazem mudança de sexo. Me sinto um sujeito normal dentro de um corpo que não me serve. Mas ao contrário das primeiras, não há muito mais que eu possa fazer para mudar as coisas concretamente.

Um dos únicos artigos que encontrei sobre o que eu realmente procurava, foi o de uma moça que tem osteogênese imperfecta (que aliás é um nome lindo para uma condição revoltante). Ela tem algo de cristão progressista e eu não esperava nada de mais do texto. Mas a tese era curiosa. Pra ela é possível odiar a deficiência sem odiar a própria vida. E ela dá exemplos analógicos bons, como o fato de que todos os pais desejam ardentemente que seus filhos não tenham uma deficiência, mesmo amando muito os filhos que efetivamente nasçam com algum comprometimento. Outros argumentos não fazem muito sentido pra mim por terem uma fundamentação mais teológica (é ou não é de Deus, o que realmente pra mim não se aplica grandes coisas).

Ultimamente andei flertando com a teoria da imposição social da deficiência. Em última análise, a deficiência seria criada pela maneira pela qual a sociedade trata determinadas pessoas, e não por suas características de quadro clínico. Consigo ver bastante sentido nessa teoria. Mas não deixar de sentir ódio, seja da sociedade, seja da condição física, seja da minha incapacidade de engoli-la com ou sem farinha.

 Não consigo deixar de pensar que cada tratamento indigno, cada complacência exagerada, cada julgamento de percepção infundado têm uma grande parcela de contribuição desta lesão no cérebro que eu sempre tive mas nunca vi. Então aqui está minha contribuição para a busca do Google sobre o ódio à deficiência (apesar de também não ter a parte em que a pessoa supera isso e vive em paz).